“Lo funcional no siempre es lo óptimo”

En una chispa de lucidez, con un sentimiento de “él podrá arreglarlo o al menos explicarlo” marque torpemente a su pediatra.

-Doc, disculpe que lo moleste en el análisis de orina de Gabriel aparece proteinuria positiva ¡Que hago! – Apenas alcanzó a dar un respiro, seguramente no me había percatado lo alterada que sonaba.

-Tranquila, tranquila y tráelo inmediatamente a la consulta-

En un momento estuve dentro del auto con los niños completamente absortos en mi silencio, y solo entonces pensé en una persona más, mi papá!

Como no era raro, desde la partida al extranjero de mi esposo, me había planteado alejarme de mi familia nuclear, en un afán independentista que obviamente no prosperó al llamarlo, ahora veo que sencillamente no era el momento.

La razón de constantemente, intentar alejarme de ellos, además de cumplir con las leyes naturales de madurar y cortar con el cordón que nos ata a nuestros padres, era que nuestra relación especialmente la madre e hija no era la mejor, bueno decirlo así suena bastante positivo comparado con lo que realmente era, excepto con él, mi padre que siempre buscaba la forma de visitarme y ayudarme en cualquier circunstancia o simplemente estar ahí, siendo parte de mis días y los de mi familia.

-Papi… (los gemidos no me dejaban continuar mientras él ya estaba lo suficientemente alterado para poner absoluta atención e interpretar las medias palabras) el Gabo, mi hijo papi, mi hijo… tiene proteína en la orina – Es lo que avance a hilar de forma coherente.

-Voy para allá, donde están- Respondió él, sin titubear, como siempre lo hacía, como siempre dispuesto a socorrerme de cualquier modo y en cualquier caso y porque estaba total y absolutamente consiente de lo que significaba aquella noticia, de hecho el paso por lo mismo con su hija.

-Camino al pediatra, mejor… Acompáñame- Y colgué.

Existe un sin fin de momentos de nuestra historia que desearía con toda mi alma cambiar, haberles dado otro matiz, he deseado que sus ojitos jamás hubiesen presenciado tanto horror.

Pero eso es imposible, tanto como suponer que lo que yo hiciera bien o mal arreglaría el hecho que Gabriel tenía un grave problema de salud, quizás el reaccionar “mejor” con algo de valentía, sosiego y positivismo les hubiese mostrado como abordar este tipo de eventos a lo largo de sus vidas.

De lo que hoy estoy segura es, de mi humanidad, de la infinidad de errores que he cometido criando a mis hijos y que no quiero si quiera piensen ni por un momento que soy o fui un ser perfecto; prefiero que ellos sientan que he luchado incansablemente por ser alguien mejor cada día, que eso me ha costado muchísimo, incluso infinidad de momentos de sus vidas.

Por ser así, tan humana como lo pueden ser ellos y cuando fallen o se caigan, sea por tratar de vivir, de intentar, de arriesgarse, de servir, de amar y cuidar, incluso de odiar, porque al final es eso lo que nos convierte en humanos y a la vez nos hace divinos.

El ritmo de la consulta fue agotador y algo esperanzadora, había la posibilidad que sea una glomerulonefritis aguda a causa de un estreptococo, una bacteria que desencadena las amigdalitis y podía estar provocando la inflamación en los riñones de Gabo.

Ahí empezaron los reiterados exámenes y procedimientos, el primero fue un eco muy completo que resultó promisorio y una serie de inyecciones muy dolorosas de antibiótico que no surtió el efecto deseado.

El enano gritaba y se negaba a recibir las dosis. Había que forzarlo entre tres personas para poder aplicarlas, terminaba odiándome y jurando nunca volver a ponerse otra, pasaba la noche y la mañana convenciéndole que era muy valiente y la siguiente le dolería menos pero nada servía cuando se acercaba el momento del pinchazo.

Los días empiezan a ser más y más difíciles de tolerar, despertar significa volver a la misma especie de infierno, de la mañana a la noche es un dejavu, es una rutina espantosa llena de: gritos, negativas a ingerir medicinas, subitos e inexplicables moretones, dolores vaarios, vómitos, diarrea, hinchazón, alimentos desabridos, alguna y solo alguna gente torpe e intolerante, que generalmente por cumplir su tarea sin intención de cumplir su primera labor que es la humana dejaban los bracitos y manos de mi hijo con cardenales morados y no solo por la aguja enorme de adulto que utilizaban, si no por la fuerza con la que apretaban al momento de extraer su sangre.

Les diré respecto a esto que en nuestros hospitales y prestadores de servicios médicos en general falta mucha capacitación y mucha técnica respecto a tratar con niños, al menos el tiempo que nosotros atravesamos este atropellado viaje.

Me gustaría encontrar un día a los profesionales más preparados a cargo de pacientes con necesidades especiales, niños y ancianos y no tengamos que aceptar por necesidad excusas como que no utilizan aguja infantil por qué tú bebé es “gordito” sabemos que hay más técnicas para no picar reiteradas veces en un mismo día, o presionar reiteradamente la aguja al cambiar de tubo, es decir mi llamado de atención es que hay un tema pendiente con la atención que por derecho merecen los niños en nuestro país sea en el área privada o pública y eso requiere decisión e inversión.

No les mentire, ese primer año fue devastador, llegábamos al punto de sortear entre mi esposo y yo para ir con Gabo al laboratorio, claro siempre ganaba él porque debía trabajar y no es que yo perdiera porque no cambiaría un solo día de los que estuve combatiendo junto a él, es solo que tanto como Gabriel estábamos agotados, quemados emocionalmente y no eran solo los gritos de susto o dolor era la tensión de esperar los resultados y que siempre fueran negativos.

Era desgastante, nos daba ganas de ponernos a llorar junto a él, me di cuenta un día que de alguna manera no respiraba o lo hacía muy poco cuando visítanos un médico o un laboratorio y solo nos permitimos exhalar al salir.

Teníamos ganas de mandar todo al diablo, de pronto si lo hacíamos eso nos obligaba a buscar otras opciones hubiésemos dado con lo que nuestro hijo necesitaba para mejorar mucho antes, pero una vez más nuestra absurda idea de confiar en un único tratamiento o un solo médico y depositar en ello todas nuestras esperanzas fue un gran error sobre todo confiar más en nuestro plan que él de Dios.

Al cabo de un par de semanas de recibir tratamiento con su pediatra, precisamente el día que mi esposo volvió al país, notamos que Gabriel empezaba a hincharse de minuto a minuto, tanto que su carita parecía la de un boxeador al final de una dura pelea.

Internarlo era indispensable. Permanecimos algunos días hasta que el síndrome nefrótico cediera. Lo que ya era un hecho para entonces era que la glomerulopatía era crónica solo faltaba conocer de qué tipo era la que lo afectaba a través de una punción renal.

Sin embargo tanto sus médicos como nosotros después de leer y rebuscar una vez más un sin fin de literatura médica especializada, estábamos casi seguros que el apellido de está era Focal Segmentaria. El peor cuadro clínico que pudiese presentar.

Desde ese instante el médico de cabecera del niño ya no era su pediatra que tanto lo conocía y en quien confiábamos, paso a ser un Nefrólogo, de esos que años atrás se especializaban en niños, más por práctica y cursos que por haber estudiado pediatría.

No crean que desvalorizo la experiencia y la práctica, más bien estoy convencida que en la mayoría de las profesiones la experiencia y la práctica valen un mundo más que un título de especialidad sin el valor de las dos anteriores.

A lo que voy tiene que ver con las diferencias conceptuales, abismales, enormes que existe entre un niño y un adulto, siendo que los dos son seres humanos y que los riñones son los mismos órganos, como tratarlos hace una diferencia enorme para conseguir resultados óptimos.

Pienso que antes de practicar una especialidad como la de “nefrólogo” debes conocerte lo suficiente como para decidir si quieres trabajar con niños, adultos o ancianos, mujeres u hombres, etc. Posterior a ello eliges que área de ese individuo que pretendes tratar o investigar.

Si la ecuación resulta al revés tiene algunas posibilidades de salir bien, sin duda, pero existen otras tantas ocasiones en la que definitivamente no, tal vez un resultado funcional pero no óptimo.

En ese grupo de lo no óptimo estuvimos nosotros. Necesitábamos la mejor opción disponible, en el momento preciso, pero por el contrario encontramos enormes fallas del sistema, injustificables en toda medida cuando todos los días nos llenamos la boca diciendo que proveemos salud universal y de la mejor calidad.

Si es que había Pediatras Nefrólogos en el año 2013 en la ciudad de Quito, escaparon mágicamente a mi búsqueda implacable, incluso los busqué en esa entidad que todos conocen que inscribía e inscribe los títulos profesionales en el país y nada!

Un hombre o mujer que tuviese la especialidad de Pediatría y después obtuviera la de nefrólogo, o viceversa, sencillamente no existía o no había inscrito esos títulos para ese entonces.

Así que optamos por solicitar la atención de un reconocido nefrólogo de larga data y experiencia que había tratado por años en un hospital de niños, después de la hospitalización seguimos asistiendo a su consulta, y arribaron a nuestras vidas un sin fin de medicamentos.

Les diré que confiábamos profundamente en el Galeno, parecía saber lo que hacía, nosotros llevábamos nuestras dudas acerca de trasplantes de riñón anticipados, dosis de medicamentos, o sea todo lo que leímos y generaba dudas él nos las respondía.

Sin embargo, como madre y muchas lo habrán sentido, yo buscaba más, me informaba más porque no creía que fuera todo lo que pudiese hacer.

Cuando le hablamos del trasplante anticipado por alguna razón él médico nos dijo que no era el momento, que ya había tratado algunos casos iguales y los niños respondían al tratamiento, solo debíamos tener paciencia y cumplir exactamente sus indicaciones, así sus riñones tendrían más tiempo antes de someterse a una cirugía como esa en la que él casi nos aseguró no sobrepasaría un año de vida sin volver a presentar la misma enfermedad en su nuevo riñón.

Estábamos asustados, mucho, no queríamos perder tan pronto a nuestro bebé, ya habíamos sufrido el dolor de perder a un hijo y eso que no habíamos compartido con él, no lo habíamos visto crecer como a Gabriel, no lo habíamos calmado cuando lloraba o habíamos dormido a su lado cuando ardía en fiebre o cuando extrajeron sus amígdalas, habíamos vestido en un disfraz y disfrutado sus ocurrencias en cerca de 5 presentaciones navideñas de su escuela, habíamos recibido infinidad de regalitos hermosamente mal hechos por el día de la madre y del padre, si lo primero se nos había llevado el alma esto no solo sería la muerte para él lo sería para nosotros también.

Las medicinas solo empeoraban al niño más que sanarlo y de las dosis después supimos que tampoco habían sido las correctas, el tiempo que debían ingerirse tampoco fue el correcto y es a eso que me refiero cuando digo que no puedes tratar a un niño como un adulto, no es que partes un paracetamol en dos y porque es niño le das la mitad y ya está!

Es absurda la cantidad de medicamentos que tomo mi hijo, corticoides, inmunosupresores, ciclosporina, ciclofosfamida, medicina para la presión arterial, Furosemida.

Al cabo de 3 meses Gabriel parecía un elefantito, todos me señalaban cuan gordo estaba.

bitmoji-20171101053205Y es que hasta hoy no entiendo porqué la gente se horroriza tanto ante la gordura y no se horroriza ante las posibles causas de ello que pueden ser tantas desde la predisposición genética, algunos temas inconscientes, hasta la mala dosificación de medicamentos como sucedía en el caso de Gabriel, a su condición se aumentaba el síndrome de Cushing, el cual no era importante para su médico, consideraba que el niño debía dejar de comer, controlar su apetito, la joroba que le había crecido, el peso, la piel gruesa y seca se solucionarían con “cerrarle la boca”.

Solamente mi insistencia logro que disminuyera las dosis, no sin antes advertirme que cualquier cosa negativa que se suscitase era mi culpa pero al fin accedió a bajarle paulatinamente los corticoides.

A todo esto, quienes lo rodeaban incluida su familia controlábamos excesivamente lo que comía más gráfico sería que luchábamos cuerpo a cuerpo con él para evitar que comiera y no era él, era la enorme cantidad de corticoides que le provocaban un hambre voraz.

Los meses pasaban y el niño se deterioraba visiblemente, muchos creen que un niño gordo está muy sano y su problema es que no le gusta moverse, por el contrario, tras ese cuerpo grande hay un mundo que tú desconoces y ese ser humano trabaja incansablemente por levantar su humanidad cada mañana, quizás ese gordo o gorda trabaja mucho mucho más que tú.

Dentro había un niño harto de ingerir medicación, no la quería porqué la relacionaba con su gordura, su estado de ánimo cambiante, etc.

Y es que era notable como un niño risueño y burlón se había convertido en un adolescente amargado, por no decir que hasta el control de esfínteres volvió a ser un problema y efectivamente le producían una abulia total.

En cerca de ocho meses mi hijo había mutado totalmente, era otro y nosotros no lográbamos tampoco reconocerlo.

Continúa…

 

 

 

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