Desde todo cuando pudiste actuar, hasta la impotencia de no poder hacer más, excepto orar.

Hemos llegado a Chile y nos instalamos en el departamento de la tía Juani, es muy amorosa, mi madre siempre me contaba lo inteligente que era, pero solo al vivir con ella esta experiencia pude apreciar lo vivaz, cultivada y valiente que es, pese a todas sus ocupaciones nos atendió con todo lo que tiene.

Mi primo trata de hacer lo mismo entre las pocas horas del día que le quedaban después de trabajar tanto.

Casi de inmediato se sumó a la tarea de ayudarnos el tío Jorge y Mabel, amigos entrañables, esos amigos que sin tener lazos de consanguinidad, te toman en sus brazos como si lo fueras, nosotros los queremos como familia, porque finalmente la familia es ese lugar donde el corazón se siente feliz, eso decía una frase que imprimí cuando niña y siempre la tuve pegada en mi escritorio, entonces le asigné otro significado, hoy la comprendo a cabalidad.

Para todo esto, mi primo Luis el médico del que les hable antes, quien nos impulsó a tomar la decisión de tratar a Gabriel en su país, no se encontraba allí; junto a su familia estaba en otro viaje, en otro proyecto de vida, viviendo en España realizando una más de sus especializaciones, a pesar de eso, todo el tiempo se mantuvo en contacto con nosotros, no en el afán de guiarnos o algo similar si no  en el deseo de estar presente, en el afán de sumarse en la tarea de apoyarnos.

Ya en el tema de nuestra llegada al hospital, no sé si les ha pasado, la primera vez que de manera consciente viajan fuera del país todo les parece nuevo, atractivo, grande, ordenado, limpio etc.

¡Exacto! esa misma sensación de un niño tercermundista conociendo países más desarrollados.

Esa típica expresión de asombro que hacemos cuando salimos de nuestro submundo o nuestro pequeño pueblo y llegamos a la gran ciudad, así me sentí al ingresar al Hospital donde atenderían a mi hijo.

Era muy parecido a lo que sentimos cuando entramos al Boston Children´s Hospital, con la diferencia que aquí hablaban mi idioma y cada vez que alguien me dirigía la palabra yo sentía que quien me hablaba era mi madre, mis raíces, no era del todo desconocido ni me producía miedo, desde ese primer contacto procure sentirme confiada.

Cuando llegamos a nuestra primera cita, la secretaría de trasplantes lo tenía todo listo, es impresionante como trabaja la gente en general.

Cada quien conoce su pega (es la forma de referirse al trabajo en chilense) secretarias, enfermeras, médicos, auxiliares, etc. Todos funcionan como un reloj, los protocolos y procedimientos son efectivos, accesibles y rápidos.

Tenían nuestros itinerarios listos, solo preguntaron nuestros nuevos contactos para mantenernos informados, nosotros acudíamos a las consultas y exámenes médicos de los cuales todos ya tenían hora previamente pactada.

Lo cansado y lo difícil para nosotros, era que en pleno verano debíamos pasar casi todo el día en el hospital o ir de ida y vuelta del hospital a la casa, no se imaginan la cantidad de exámenes que se debe realizar, tanto al donante como al receptor.

La doctora de cabecera de Gabriel, nuestra querida Doc. Viola Pinto, Nefróloga Pediatra, hermosa ella por fuera y por dentro, con amplia experiencia en trasplantes se encontraba de viaje, así que, para avanzar en el tema de la cirugía, nos asignaron momentáneamente otro muy buen médico con el que iniciamos exámenes, cambios o variaciones en sus medicinas.

Sin embargo, cuando conocimos a la doc, nos relajamos, por fin pudimos poner el peso del tratamiento de Gabriel en sus manos, todo cuanto le conté y expliqué fue respondido con seguridad, además de educarnos ampliamente en el tema de la cirugía y el pos trasplante, a veces incluso sin horario o a través de chat o mail siempre 24/7.

Solamente quien haya vivido una situación similar podría entender lo que es al fin poder confiar en un equipo médico.

Respecto al momento y las condiciones de salud en que llegó Gabo, todos coincidieron que era muy tarde, debimos traerlo muchos meses atrás, sin perder tanto el tiempo.

El asunto es que nuestro trasplante se convirtió en un reto para todo el equipo médico y el mismo hospital.

Lo mínimo que demora la preparación de un trasplante renal son tres meses, tiempo que ya no teníamos, sin embargo, todo el personal se puso la camiseta y no fue algo que tuvimos que pedir, ni necesitamos recurrir a los típicos ruegos que uno hace para obtener cualquier buena atención en nuestro país, lo hicieron porque era un paciente y punto.

Ya en el tema del tratamiento, sus médicos fueron unos secos (en chilense significa re contra inteligentes) variaron sus medicinas, dieta y aumentaron el bicarbonato.

Yo le daba bicarbonato a mi hijo a escondidas aquí, me atreví hacerlo al ver lo rápido que se deterioraba, claro lo hacía en una cantidad menor a la que necesitaba porque no era médico y no sabía si estaba bien, solo recuerdo que cuando intente decirles a sus médicos en Ecuador, poco más me dijeron que esas recetas de cocina no se utilizan en casos como los de Gabo, que lo único es la diálisis.

En fin, estos médicos jugaron contra el tiempo y dilataron unas semanas el procedimiento de hemodiálisis.

Por otro lado, estaba el cambio de alimentos de un país a otro, ciertamente los alimentos son muy parecidos en la región, pero en el punto que estaba mi hijo, esta variación fue determinante.

Otro factor era el clima, el verano lo deshidrataba en exceso y tomar mucho líquido lo hacía retener líquidos y forzar los riñones que de hecho ya no funcionaban.

El examen que más tiempo tomaría era el de compatibilidad, este debía por reglamento realizarse en un único instituto gubernamental, solo este tomaba un mes como mínimo.

Ya les dije que allá todos sabían lo que hacían y conocían los tiempos que tomaba cada cosa, así que en favor del niño movían y resolvían todo cuanto más pudiesen.

Por nuestra parte debíamos mantener estable a Gabriel, que no era cualquier cosa, tenía mucha hambre, sed de cosas que no podía, nos negábamos constantemente, pero a veces nos ganaba el deseo de satisfacerlo y eso se reflejaba en sus pruebas.

Debíamos transportarnos a diario a la clínica y salir muy temprano. En febrero el transporte era una maravilla porque nos llevaban nuestros familiares o tomábamos el metro que estaba completamente vacío.

Nuestra familia nos contaba que durante los meses de enero y febrero “Santiago cierra la lanford y se manda a cambiar” que es una manera de decir que todo el mundo sale de vacaciones, prácticamente la ciudad era nuestra.

Los niños se divertían tanto tomando las micro (bus), el metro, los cabify, podías bajarte una aplicación donde estaba el horario exacto y la ruta de cada micro, igual del metro. Los taxis de plataforma son excelentes y los taxis que no eran de plataforma también fueron amables y buenos.

Los tíos y mi primo trataban de aliviar nuestros pesados días con salidas por esas extendidas tardes de verano, fue maravilloso mirar el reloj marcando las 9:45 p.m. y observar que el sol en todo su esplendor recién empezaba a ponerse.

Una maravilla más que no puedo dejar pasar, era el respeto por el peatón,  esquina a la que llegábamos los autos paraban a raya esperando que nos decidamos a cruzar con o sin semáforo a nuestro favor.

Algunas veces nos pasó que cruzamos la calle por vergüenza y es que apenas pisábamos la esquina, según nosotros para mirar en el teléfono la ruta a seguir o buscar donde queríamos llegar ya los coches se detenían.

Las largas caminatas por las aceras de la ciudad con frondosos árboles que nos daban sombra nos permitían soñar con un mañana para la familia completa, eso era difícil divisar en Ecuador, acá, afuera todo estaba funcionando, no nos costó nada adaptarnos porque siempre fuimos respetuosos de las filas y los horarios, más bien estábamos encantados, incluso nos preguntamos cómo podríamos establecernos a vivir allí. En el caso de mis hijos solo debía acudir al registro civil por su Rut, creo que entonces la esperanza nos inundaba todo el cerebro y el cuerpo pues no veíamos complicación en nada.

Si se preguntan cómo hacíamos con los gastos, tal como les dije antes, Dios, el universo, nuestros ángeles en la tierra, todos seguían actuando a nuestro favor, no teníamos de sobra pero no nos faltaba que comer o como transportarnos y no por el dinero que llevamos, ese no lo tocamos, porque el hospital nos hizo un presupuesto de $150.000 para la cirugía así que yo pretendía abonar ese dinero para que recibieran a mi hijo el día de la operación.

Una amiga muy querida de mi esposo y a quien por ende yo re quiero y bendigo cada vez que la pienso, Lucy y su esposo Gabriel, estaban en Inglaterra haciendo un posgrado y no dudaron en motivar a todos sus compañeros en pos de nuestra causa, nos llegaron algunos depósitos de cientos hasta mil dólares.

Inclusive ella mismo nos hacía depósitos y eso que se encontraba lejos, junto a su familia y sin percibir ingresos, siempre estaba pendiente y trataba de ayudarnos.

Esos depósitos que seguían llegando de los amigos y la familia que seguía haciendo pequeñas rifas nos mantenían a flote.

Ni hablar de lo que ponían los tíos, mi primo, todos hacían lo que podían.

En el trabajo de Julio seguían pendientes y ayudándolo, gracias a un hombre muy generoso y que también entra en nuestras oraciones siempre, Juan Carlos, porque no solo puso su voluntad en el ambiente de trabajo, lo hizo con una gran contribución personal, pero como les dije a Julio y a mí nos ayudaron desde la persona más humilde hasta el que más tenía y eso es lo que en un momento dado te dice que tu Padre está contigo, mostrándose a través de estas personas, estos ángeles en la tierra.

El dinero se nos iba como agua también, las medicinas de Gabriel eran muy costosas, las pruebas, las consultas médicas, los pasajes, las comidas fuera, en realidad en Santiago el costo de vida es muy alto, pero yo conserve esos $40.000 intactos para ingresar a su operación, ya veríamos como pagar el resto cuando salieran del hospital y este era un riesgo que correríamos si o si porque no estábamos dispuestos a dar marcha atrás.

Contábamos con todas nuestras tarjetas de crédito, más las de mis padres, las utilidades del año pasado que esperábamos para abril, rogábamos que se vendiera la casa, en fin, sumábamos todo cuanto pudiésemos.

Llego el día de fijar la fecha del trasplante y lo hicieron para el 16 de marzo, estábamos tan cerca y también el clima empezó a decaer, la ciudad empezó a llenarse otra vez, nos empezó a costar mucho más movilizarnos y las horas pico eran una agonía.

En tanto el tío Jorge en su infinita grandeza y generosidad nos facilitó un departamento en el centro de la ciudad, tenía la cocina y la sala estilo americano, ahí pusimos una cama nido y en el dormitorio estaba otra cama más grande, nos acomodamos perfectamente.

Entre la tía Juani y el tío Jorge pagaban los servicios de agua, luz, gas, la alícuota, unas pocas veces los pagamos nosotros por la vergüenza que nos producía recibir tanto de ellos y realmente era algo muy, muy costoso.

Encontramos colegio para Cisne frente al departamento. La pensión, matrícula, uniformes y útiles los pago y compro la tía Juaní y mi primo, decidimos que Cisne debía hacer algo mientras Gabo y Julio se recuperaban.

La enana ya había perdido y sacrificado mucho en esta cruzada, necesitaba ocuparse y seguir con su vida pese a que para nosotros parecía detenida en este punto.

Hubiese sido muy fácil, dejarla al cuidado de mis padres evitando que deje su escuela, sus compañeros, también hubiese sido fácil que cada vez que Gabriel enfermaba o estábamos en un hospital, mis padres asumieran completamente su cuidado y decidimos no hacerlo así, siempre uno de los dos debía estar con uno de los niños.

Así nos turnábamos, aunque para Cisne siempre toco una parte de sacrificio importante.

Con mis padres hubiese estado estable, quizás mimada, cumpliendo sus rutinas habituales y con nosotros muchas veces debía entretenerse sola, cuidar nuestro cansancio o esperar largas horas en el auto o salas de espera (con uno de nosotros claro).

A diario nos sentíamos con una gran deuda hacía ella, la obligamos a renunciar a muchas cosas de su niñez, nos ayudaba en todo, siempre cuidaba de su hermano, pero el hecho de no obtener nuestra completa atención terminaba en berrinches insufribles.

Nació con un carácter supremamente fuerte y demandante, pero juro que antes de enfermar su hermano era mucho más manejable, ya en Chile se empezaron a notar muchas emociones que no podía y no sabía cómo expresar.

Era complicado retenerla entre las paredes de los departamentos, saltaba, brincaba, daba volteretas, siempre manchaba las paredes con sus medias sucias cuando se paraba de manos, bailaba y cantaba, se colgaba de los pasamanos, era un monito que generalmente terminaba con una nalgada en el poto cuando no hacía caso de calmarse.

Y no me juzgo por eso hoy, en ese entonces estábamos desbordados, en realidad no nos hubiese venido mal algo de ayuda, no sé, considero que los padres de uno ya no están para criar o seguir el ritmo de la actividad de nuestros niños, además tengo un chip supremamente complicado respecto al cuidado de mis hijos y siempre me costó un mundo dejarlos en manos de otros.

Ahora que miro atrás supongo que hubiese estado bien apoyarme y ayudarme con una red de amigos o familiares, finalmente aunque quiera buscar mil excusas sobre si estaban calificados o no para encargarse de mis hijos yo estaba determinada a no dejar de lado a ninguno, mis padres me lo decían de niña “comiendo cebollas, pero juntos” y yo lo entendí en el modo más extenso, no importa cuál sea la situación que nos aqueje padres e hijos juntos de arriba abajo.

El punto es que como lo dije en el anterior post, mis padres lo hicieron bajo un chip determinado según sus vivencias.

Yo por el contrario a ellos, vivía en mi país, en la ciudad que crecí, con los cuatro abuelos de mis hijos cerca, familiares o amigos de confianza a la vuelta de la esquina.

Sencillamente en ese entonces consideré que lo mejor era en lo posible no encargar a Cisne con nadie.

Cualquier esfuerzo a posterior rinde frutos y ahora que ella está más grande ha sido capaz de decirme que piensa de aquel tiempo.

Un día cuando hablábamos de este tema, me dijo que sentía que todo lo que hacíamos era por su hermano y realmente eso le dolía, pero que nos agradecía muchísimo no dejarla con nadie, porque las pocas veces que lo hicimos ese sentimiento era más fuerte, cuando estaba con nosotros se sentía parte de la familia.

Así este monito me ha sorprendido mil veces en este viaje.

Pequeñita como una gota veía en la tele vídeos y películas de gimnasia y trataba de hacer lo mismo, un día me juré a mí misma devolverle algo de lo que ella merecía, ese día se labró poco a poco desde que mi esposo debió volver de Chile solo con ella por el tema económico.

Gabriel y yo nos quedamos por los cuidados que aún necesitaba, en esa ocasión mi corazón se deshizo, fue una de las decisiones más duras que como su madre debí tomar en favor de ella.

Quedarse con nosotros en Chile le significaba menos atención aún, perder su año escolar, más tiempo lejos de su padre y sus abuelos.

Todo eso me llevó a tomar la decisión de ponerla a estudiar gimnasia artística sin importar el costo o la distancia, empezaría a equilibrar la balanza dándole algo que ocupe su atención, donde desahogue todas sus emociones, estaba segura que ella le sacaría partido, la que dudaba de ser constante era yo, pero estábamos en tiempos de cambio y evolución así que si no había sido constante antes de todo, ahora debía empezar a serlo.

Así que hable con mi padre para que sea quien me ayude en esta tarea, además de ayudarnos con llevarla y traerla del colegio, darle de comer por las tardes, también la inscriba y lleve hacer gimnasia, hasta que mi hijo y yo pudiésemos regresar.

Julio, gracias a Dios volvió a su trabajo y eso le demandaba todo el día, pese a que por las noches pasaban juntos y en las mañanas la dejaba lista para que mi papá la lleve al colegio, la labor de mi viejo fue indispensable, algo que solo un abuelo puede hacer por sus nietos pese a que no tenía ninguna obligación de hacerlo.

Regresando a marzo del 2015 en Chile, Cisne estaba inscrita y asistiendo a la escuela, la fecha del 16 de marzo estaba fijada y lista, nos indicaron que ese día debíamos acercarnos al hospital para hacer el ingreso y por la tarde ingresarían al quirófano, Julio saldría después de tres días y Gabriel en siete o diez si todo salía bien.

Mi padre viajaría para ayudarme en casa con la enana y Julio cuando salga de la hospitalización, así yo podría permanecer 24/7 en el hospital, primero con los dos convalecientes y después solo con Gabo.

La luz de las mañanas empezó a retrasarse y los días acortarse, también todo empezó a enfriarse, aunque el medio día seguía siendo bastante caluroso, era jueves 12 de marzo del 2016, mi padre estaba por llegar desde Ecuador ese fin de semana.

Precisamente el momento que pisamos el departamento después de unos exámenes de rutina en la clínica, las campanillas del teléfono nos alertaron.

Del otro lado estaba su doctora, preocupada, nos pidió acudir de inmediato al hospital.

Los exámenes no estaban bien. Rápidamente nos movimos al hospital, ahí nos esperaban en el centro de trasplantes, pasamos a una sala donde su doctora nos explicó que con los parámetros obtenidos del último examen, realizar el trasplante no era prudente.

Debíamos ingresarlo inmediatamente para que le coloquen un catéter en una vena del cuello muy cerca de su yugular creo yo y empezar a dializarlo el mismo viernes a primera hora, así para el lunes estaría en óptimas condiciones para recibir el riñón.

También realizarían otro procedimiento llamado plasmaféresis, similar a la hemodiálisis y por el mismo catéter, algo que planeaban hacer después del trasplante, pero en vista que ya tendría el catéter funcionando y estaría dializado le realizarían este tratamiento antes y después del trasplante prometiendo mejores resultados aún.

La tía y mi primo ya estaban con nosotros, nos dirigimos a la oficina de ingresos, y debo decirles que eso era lo que más temía.

No sabía si aceptarían a mi hijo con los $40.000 que tenía en efectivo, mi papá aún no abordaba el avión y era quien traía otra cantidad, más su tarjeta de crédito para pagar lo que se pudiera del presupuesto.

Esta nueva cirugía, las hemodiálisis, las plasmaféresis, más los cuatro días extra en terapia intensiva, mi cabeza era un atado completo, no sé cómo no nos dio un surménage, pero para entonces ya habíamos aprendido a controlarnos y mantener la calma, eso nos hacía funcionar aparentemente bien.

Por la parte médica estaba algo preocupada más no temerosa, me frustraba no haber llegado al trasplante sin hemodializarlo pero estaba en buenas manos, el equipo trataba todo con la seriedad y conocimiento del caso, comprenderán entonces que mi confianza estaba bien depositada y por ende ese aspecto no me ocupaba tanto.

Otra vez la tía me ofreció su nombre y tarjetas de ser necesario para ingresar a mi hijo, yo no me explicaba porque ella estaba tan tranquila mientras me lo decía, yo estaba algo desesperada por dentro y nerviosa por fuera.

Tome el papelito del turno, en la Clínica más top y cara de Chile, casi de inmediato se prendió la luz con mi número, me acerque temblorosa y la señorita me sonrió con suma cortesía.

Ese día no estaba con mi mejor ropa, estaba sudada, nerviosa y no sabía por dónde empezar, ella me guío y explicó: que bastaba con mi identificación sea la chilena o la cédula ecuatoriana y la cédula de mi hijo, rápidamente hizo los papeles.

Yo le ofrecí una transferencia inmediata del dinero que tenía en la cuenta, vouchers de tarjetas etc.wp-1507988137312..jpg

Me dijo que por ley, al ingresar, ningún hospital puede exigir ese tipo de cosas, es más, solo cuando los dos salgan del hospital, aproximadamente al mes de su alta recibiríamos por correo la factura del Hospital y solo entonces debíamos acercarnos a pagar o negociar las distintas formas de pago, si no pagaba sencillamente no podría salir del país.

Se imaginan como me relaje entonces, hasta el estómago dejo de dar vueltas, un sentimiento de euforia llenaba mi espíritu.

Mi hijo y mi esposo podrían acceder a los servicios de salud de aquel Hospital solo con mi firma de compromiso para pagar lo que finalmente genere su estadía.

¿Es de otro mundo cierto? Cuantas veces tuve que molestar a mis padres o amistades que me presten sus tarjetas de crédito para poder ingresar a mis hijos, a Julio o a mí mismo al hospital y teniendo seguro de salud afiliado al hospital donde nos atendíamos.

Cuánta gente ha luchado porque esta práctica en Ecuador se acabe, pero seguimos pensando primero en la seguridad financiera más que en la provisión de salud, al igual que yo, las personas están dispuestas a pagar de la manera que sea: en cuotas, con tarjetas, con propiedades, como sea pagarán los servicios de salud recibidos en una emergencia o en una operación planificada. Quizás esto solo tiene que ver con la idiosincrasia del ecuatoriano.

Un ciclo más se cerraba y uno nuevo empezaba, había que ponerle todos los ovarios necesarios para transitarlo, ya se había hecho todo cuanto se pudo hacer en temas de cuidados, economía, emociones, etc.

Este es el momento donde gana la impotencia, realmente lo que sigue no está en tus manos, no queda más que entregarse a las personas que se han preparado para esto y poner toda la fe, en que Dios y/o el universo entero confluya para que los resultados sean óptimos y hay que orar muy fuerte agradeciendo lo recibido y pidiendo fervientemente que a través de esas ágiles manos y cerebros opere la divinidad de tu Padre Dios.

Aquí les dejo esta canción que salió por ese entonces, me mantuvo a flote infinidad de momentos y días malos, la puse como rington de mi celular porque había creado un rechazo absoluto al sonido de las llamadas entrantes, pero gracias a esta canción lo apañaba.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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