Es complicado afrontar una enfermedad crónica y degenerativa con ilusión y esperanza, generalmente las dos se ven destrozadas con el tiempo y cada vez que recibes un resultado de laboratorio.

Llegamos al punto (7 meses de tratamiento) donde el diagnóstico a través vez de un examen llamado punción renal era indispensable, hasta ahora todo lo que hicimos fue analizar su cuadro clínico, pero viendo que no había mejoría era necesario confirmarlo mediante una muestra de su riñón.

Por su corta edad este procedimiento debía hacerse con anestesia general algo que para unos padres es de temer y para mí era una verdadera tranquilidad, de esa manera mi hijo no sufriría el mismo procedimiento en carne viva que me tocó a mí. Les voy a contar ese breve episodio.

Corría el año 2005 habían pasado cerca de cuatro o cinco meses desde la pérdida de mi primer bebé y debían practicarme algo llamado punción renal, para entonces cumplía mi tercer año de prácticas en un conocido hospital de Quito y mi entrañable tutor y guía había conseguido entre sus colegas quien me practique la intervención sin ningún costó, el galeno práctico un exámen previo de imagen y también me envió a comprar una aguja especialmente costosa y gigante para el efecto, era muy gruesa y al final tenía una especie de botón que entiendo al momento de llegar al riñón extraería un pedazo de él.

Llegué con las indicaciones dadas a una clínica del día cercana al hospital donde trabajábamos y con el aparato en cuestión.

El doctor llegó con un par de estudiantes también, previo a la limpieza del área en mi espalda y colocando un par de almohadas bajo mi abdomen y solo después de medir y observar la posible ubicación de mi riñón izquierdo me pidió meter suficiente aire como para inflar el área y clavo certeramente aquella aguja.

El problema es que sucedieron algunos intentos sin lograr llegar al órgano en cuestión, quizás fueron más picadas o menos pero debo admitir que era tan doloroso que a momentos perdía la noción del dolor, no sabía si la aguja entraba o salía, sentía como un pellizco en extremo doliroso cada vez que apretaba ese botón, tratando de extraer tejido renal y creo que no fue tan doloroso el que me clavara esa aguja, tal como lo hacen las banderillas del torero al pobre animal en las corridas de toros, lo que más dolía era el jalón una vez que la aguja llegaba al órgano, era más como un golpe interno, seco.

Finalmente, el médico se dio por vencido y me llevó a una sala de ecografía.

Sí, tal como imaginan solo extrajo la aguja una vez más y me dijo:

– Camine –

Me incorpore con harto e insospechado valor, sujete el apósito sobre el huequito y me dirigí un piso abajo hasta la sala de ecografía.  Ya ahí con un solo pinchazo y dos intentos logro extraer el resto de muestra necesaria para ser enviada a un estudio patológico.

Al terminar estuve una hora en reposo e increíblemente el daño no fue mayor, al orinar apenas sangré, salí caminando y completamente aliviada que no tendría que volver hacerme ninguna clase de examen invasivo como este, según mi médico, quien me explicaba que no se podía usar anestesia en este caso porque necesitaba meter aire mientras clavan la aguja.

Y si se preguntan cuál fue el resultado de ese examen como les conté en un principio Glomerulonefritis mensagio capilar.

Recuerdo y agradezco que mi madre estuviera en todo momento, cuando regresaba a verla jadeante de dolor, podía ver una mirada que solo diez años después pude comprender, en ese tiempo no logré descifrarla, sabía que sus ojos veían mi dolor y no se movía más que para tenderme su mano y juntarla a la mía diciendo: «esto ba a pasar» «ya terminan el procedimiento».

Me quede siempre con un sabor agridulce diciendo porque no pidió que pararan; en realidad la memoria adolorida es frágil y ella pudo haberlo dicho, pero seguramente yo le habría pedido que continúen, porque como recuerdan mi programación interior y genética es sobrevivir, resistir…Irracionalmente sin escoger a que.

En ese tiempo mi esposo trabajaba muy duro, aún no se graduaba y había conseguido un modesto puesto de vendedor, solía caminar de arriba abajo por los barrios industriales de la ciudad ofreciendo e instalando partes y repuestos de automatización.

Era una pequeña distribuidora en la cual había sido contratado con un sueldo de $80 dólares.

En realidad más nos costaba parchar los zapatos que desgastaba que lo que en ganaba, solo que, necesitábamos el dinero y la experiencia, era digno y con lo que ganaba pagábamos un mini departamento bajo una panadería.

A las 4 a.m. el panadero accionaba la mezcladora de masa. Nos molia la cabeza aunque al fin y al cabo a las cinco ya debíamos ponernos en pie, sin embargo, entre las cosas buenas, siempre olía a pan caliente, quedaba justo en una esquina para tomar el bus y estaba bastante cercana a la casa de mis padres.

Claro que su sueldo no sustentaba nuestros gastos, mis padres seguían subencionandonos hasta que terminaramos nuestros estudios, incluso ayudaron que mi esposo culminará su ingenieria, pagaron todos los gastos de su tesis, acciones infinitamente misericordiosas de mis progenitores que nunca han dejado de llegar como tampoco nosotros hemos dejado de pagar, así sea mes a mes y en pequeñas cuotas o con actos de amor y servicio.

Habíamos vivido con ellos desde que nos casamos hasta poco después de la muerte de nuestro bebé, como siempre mi madre y yo peleamos tan fuerte que salir fue la única manera de llevar la fiesta en paz.

Julio y yo éramos jóvenes, con recientes sueños rotos y esperanzas muertas, con problemas para establecer límites e independencia de nuestros padres y hermanas.

Queríamos y no nos quedaba más que refugiarnos el uno en el otro, porque si lo habíamos soñado todo juntos también lo habíamos perdido todo juntos.

Por mucho que nuestras familias nos apoyarán o intentarán «absorbernos» en su amor, quienes habían perdido la esperanza de una nueva vida y en eso me refiero a un hijo y mi salud éramos solo los dos, al fin y al cabo solo él me había jurado estar en las buenas, en las malas, en la salud y en la enfermedad.

Eso puede separar a muchas parejas porque los problemas nunca terminan y a veces exceden la tolerancia humana, casi siempre el tema familiar y económico nos tenía al borde de la locura.

Si no lo creen prueben a empezar una vida con su pareja y caigan en desgracia, sin seguro médico, sin trabajo, con enormes deudas hospitalarias de medicinas y o análisis que pagar, muchos empiezan así pero en el camino decaen. No se dan cuenta que están forjando su espíritu como seres humanos y su relación.

Sin embargo Dios siempre es bueno y nunca te abandona, nos había puesto a los dos en el mismo camino y si algo debo admirar en el hombre al cual uní mi ser, es que jamás decayó en esa promesa.

Puede a veces ser un verdadero idiota para comprender algo, ser inconsciente o ajeno a intervenir asertivamente en una situación familiar cualquiera o ser un inútil para percibir lo que sea que yo quiero perciba, incluso creo y estoy segura que muchas veces tanto él como yo hemos dejado de amarnos.

Pero nunca me ha dejado, y no lo digo en un afán dependiente o físico, lo digo en un plano espiritual convencida que tanto él, como yo hemos puesto nuestra relación en manos de Dios, tanto cuando nos hemos amado como cuando no.

Recuerdo muy bien, una de tantas peleas muy acaloradas en que yo le decía «Porque no me dejas, quiero que te vayas, te lo he pedido mil veces, ya no te amo, te odio, vivir contigo es un karma bla,bla,bla»

Lleno de furia también me respondió: «Me casé contigo para amarte y estar a tu lado en las buenas y las malas, si nos tocó vivir las malas no importa yo me quedo, grita, patalea si quieres, mi promesa no la rompo, aunque hoy pensemos que lo mejor es renunciar»

Creo que cuando mi abuela me ayudó rezando en el santuario de la Virgen del Cisne por un esposo para mí y dijo la frase: «El hombre hecho para ella, que te conozca Señor y te tema» se refería a lo que ese día mi esposo me enseñó.

Muchos pueden decir que un hombre con valores haría lo mismo, pero yo estoy segura que ese tipo de valor en un hombre o mujer se esfuma cuando las desgracias caen una tras otra o cuando tu mujer enferma y no te puede dar hijos, más cuando esa esposa pasa de pesar 55 kilogramos a pesar 130 kilogramos, peor si cambia de humor y se vuelve un ogro o una bruja, ni hablar si cae en una depresión crónica y deja de bañarse, peinarse, vestirse y arreglarse, más si la necesidad económica entra por tu puerta, tal como reza el adagio «el amor sale por la ventana»

No importa cuántas cosas enumere, esos valores siempre encontrarán excusas muy válidas para salir corriendo, pero él hombre o de igual forma la mujer que practica esos mismos valores con pleno conocimiento de Dios de ese Dios espirutual que hoy profeso y conservas algo del temor a vivir fuera de su amor esa relación no se quiebra fácilmente, no decae en sus promesas, no se va cuando todo se derrumba.

Se queda cuando cree que todo acabo, ¿Por qué? Porque todo lo que no está en sus manos lo entregamos a Dios y él obra maravillas, milagros como el rehacer lo que creíste muerto y siembra amor una y otra vez sin cansarse.

Así llevamos 14 años juntos, botando todo al traste y por los aires, mandando todo al diablo y entonces sentándonos a esperar.

La mayoría de veces no es él ni soy yo, es la situación, en ese caso ninguno por más que chille o se esfuerce logrará cambiarlo a gusto o disgusto… esperamos y Dios se encarga.

No importa en qué recóndito o reciente capítulo de mi vida hurgué, mi padre Dios siempre aparece todos, es como que tomase una fotografía de cada instante y estuviese ahí señalando la parte importante de la escena, que por su puesto en ese instante yo no vi porque estoy mirando al frente, a la cámara, sin embargo hoy los años y las vivencias me han hecho más observadora de ese punto.

Frecuentemente me encuentro valorando la parte buena de todo, como cuando tus hijos te abrazan porque están tristes, te apena muchísimo, pero es tan o más importante regresar ese abrazo y oler su cabello.

Que te cuenten o conversar lo que les pasó es realmente secundario, lo bello es procurar un fuerte abrazo en ese instante, sentirte importante y capaz de protegerlos aún que sea un par de segundos, después todo lo demás.

El valor de ese instante es más significativo que todo lo que venga detrás.

Así volvemos al 2014 y la operación para extraer muestras de los riñones de Gabriel, de paso, el super cirujano que conseguimos definitivamente enviado por mi señor Padre, le realizó algo llamado criptorquidea, pues sus testículos no habían descendido del todo así que había que anclarlos al escroto para preservar su naturaleza.

Además, en su espalda se habían formado cuatro abscesos. Eran la causa de uno de tantos tratamientos que probamos para intentar mejorar su condición, en este caso fue con veneno homeopático de abeja.

Fue claro a penas se lo inyectaron que no era lo adecuado para él y se formaron unos abscesos de pus que una dermatóloga intento drenar causándole un dolor brutal, por lo que estos quedaron para ser limpiados por su cirujano mientras estuviera anestesiado.

Todo fue un éxito, su recuperación fue fantástica y con tal experticia del cirujano que no topo ningún vaso sanguíneo del riñón.

La muestra fue otro cuento, el hospital encargado de realizar el estudio rompió uno de los tubos que contenía tejido, pero aun así se podía claramente diagnosticar una Glomerulonefritis focal segmentaria.

Yo seguía con la idea que algo estábamos haciendo mal y que de alguna manera en otro lugar las cosas serían diferentes, su médico seguía cambiando de medicinas y aumentando el corticoide, investigue mucho rebusque infinidad de sitios y encontré de todo, experiencias favorables y otras tristes, pero eran historias de personas que lo habían intentado, al menos lo habían intentado.

Mientras yo acumulaba una sensación de que mis pies estaban adheridos al suelo, no sabía si era mi confort lo que me hacía permanecer impávida siguiendo las indicaciones de un hombre al cual le había perdido toda confianza por que cada vez que lo recetaba yo tenía una objeción al respecto.

Leer en Google con interés de sanar contrario a lo que los médicos piensan te hace tan intuitivo como el mismo buscador, si bien es cierto no es un título de médico ni la experiencia de un galeno, pero te ayuda a conocer y reconocer, en este caso yo reconocía como mi hijo, reaccionaba a cada gramo de medicación, alimento o actividad.

La verdad a esas alturas yo sabía que lo único que podíamos hacer era un trasplante anticipado, de hecho, habíamos esperado mucho pero tenía algunas barreras que derrumbar.

1. La primera era buscar opiniones fuera del país, habíamos agotado las que aquí existían e incluso las de co-terraneos en otros países sobre el curso y el tratamiento y todos coincidían que: en estos casos la medicación era la misma, que había que esperar a que sus riñones dejen de funcionar y entonces planificar un trasplante y lógicamente iniciar hemodiálisis o diálisis peritoneal.

Algunos avezados e idiotas, que no sé cómo llegan a ser médicos e incluso Jefes de un Área de Nefrología, recuerdo este algo joven y soberbio individuo al cual llegamos en nuestra desesperación, y recomendados por otros amigos de la familia.

El muy inhumano se atrevió a decir delante de mi hijo que no me podía ayudar en nada con el trasplante, en primer lugar porque debía cumplir todas las etapas y requisitos necesarios para ser apenas candidato y eso toma el tiempo que la burocracia desee, no lo duden, aun así lo intente, me interés en la vieja e incómoda carretera de la burocracia y mi hijo hubiese muerto de dejarme guiar por el sistema de salud, que por derecho le correspondía recibir a mi hijo después de nueve años que mi esposo aportó obligatoriamente.

Pero más doloroso fue cuando dijo sin temor a lo que el pequeño niño escuchara: «en su caso no es probable que sobreviva al trasplante ni un año, sin generar otra vez la enfermedad PIÉNSELO señora”.

Como me gustaría llevarle a mi hijo casi 3 años después de su trasplante y decirle:

¡Inútil ve a estudiar otra vez y si puedes que te vuelvan a parir para que aprendas como tratar a otro ser humano!

Les pido mil disculpas si los he ofendido, recordar eso no solo me eriza la piel, me enerva y es una de las cosas que aún pido para mí de mi padre, la grandeza de perdonar a todos los que sabiendo o sin saber en momentos tan difíciles como los que atravesamos nos hirieron y nos dañaron.

Solo recuerdo que una vez más las pocas esperanzas que había albergado se destrozaron como un jarro de cristal contra el piso.

Salí de esa oficina de la manito de mi hijo, aguantando las lágrimas que se me desbordaban de irá.

Ya en el pasillo de ese feo y triste hospital me arrodille ante mi hijo que estaba muy triste y decía:

-Mami me voy a morir-

Y no era pregunta, tampoco afirmación era una repetición de lo que ese imberbe había dicho y mi hijo había entendido muy bien.

«No mi amor él señor dijo: posiblemente, además yo a él no le creo, créeme a mí nos vamos a ir de aquí y tú vas a estar bien, te lo prometo»

Limpiándonos las lágrimas avanzamos hasta salir de aquel innombrable centro.

Hubo otra, días antes, otra médico indolente que nos tubo esperando desde las seis de la mañana hasta las doce del día para atender a mi hijo sin importarle si desayunó o no, si tenía sueño, náuseas o diarrea y al pedirle con extrema paciencia que nos atienda, nos expulsó del consultorio como pestes, porque ella no atendía a nadie que no haya hecho el curso para pacientes de trasplante que sería en uno o dos meses más y aun así con fecha incierta.

Como digo yo, eso fue bueno porque me empecinó aún más en la idea de que debía buscar otra opinión y otro país para hacer el trasplante de mi hijo, era un hecho que aquí no sabían con lo que estaban tratando.

Llegué a la conclusión que el mejor hospital infantil en Nefrología era el Boston Children Hospital, eso era como decir que «he llegado a la conclusión que el mejor lugar del mundo para trabajar es Google voy a enviar mi carpeta para posteriormente ingresar»

Hoy lo veo en retrospectiva y no sé lo que estaba pensando, mi mente creía que podía hacerlo, mi corazón lo gritaba ¡Si puedes! ¡Sí Puedes!

Lo primero fue escribir al hospital y enviar exámenes incluso la poca muestra que aún quedaba del tejido renal. Hecho costoso pero sustentable aún.

El segundo paso, coordinar una cita y viajar.

El tercero trasplantar un riñón de mi esposo a mi hijo.

Tal como lo ven, un plan sencillo pero desquiciado y maquiavélico porque me di cuenta que la gente no se permite creerle a los locos, mucho menos a alguien inteligente y con convicción, debes dorar la píldora y hacerles creer que no deseas mucho, que no pretendes demasiado, porque entonces se proponen bajarte al piso, hacerte entrar en razón, por ello mi plan se iba descubriendo poco a poco.

Sin embargo, no faltaron las personas comedidas que lo intentaron pero eso es otro punto que reforzaré después.

Lo demás, sí debía suceder se daría y con la complicidad de mi padre Dios.

Continúa…